NF事实

来自于神经纤维瘤患者的每一个数据贡献,都会成为NF数字化事实的一部分。客观真实的NF事实,也在帮助我们更宏观的了解神经纤维瘤病,了解我们这个社区。

研究项目

研究是一切治疗、康复方案的来源,只有持续的关注、参与和推动有关神经纤维瘤病的研究,我们所期待的治愈,才有可能真正发生。

活动广场

积极参与NF社区活动,将五湖四海的患者聚集在一起,互帮互助,抱团取暖,共同创造一个积极的社群。

关于我们

神经纤维瘤病友之家于2016年3月在几位病友的协商下组织建立。我们持续在全国范围内开展神经纤维瘤患者建档、神经纤维瘤病相关知识宣传科普的工作,号召社会用积极关注神经纤维瘤患者。

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Aim

宗旨

关爱、携手、抚慰、乐观

Slogan

口号

希望总会有的,因为我们选择坚持!

Vision

愿景

为神经纤维瘤患者群体建立一个平等且受尊重的社会环境,推动罕见病行业整体发展

Mission

使命

为神经纤维瘤病(Neurofibromatosis, NF)群体建立一个平等且受尊重的社会环境,通过推动罕见病行业整体发展。

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互相分享、彼此支持、协同研究
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